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Pacientes com AME necessitam de rápida assistência, alerta o deputado Douglas Fabricio

Deputado Douglas Fabrício (Cidadania) em pronunciamento na Assembleia. Foto: Divulgação

Não é possível afastar a obrigação de o Estado fornecer medicamento prescrito a paciente nos casos em que pode acarretar greve dano à saúde e há risco de morte. Com esse entendimento o deputado estadual Douglas Fabrício (Cidadania) utilizou a tribuna da Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP) nesta segunda-feira (8) para se pronunciar a respeito da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A AME é uma doença genética, atrofia os músculos e diminui gradativamente a força muscular. Com o tempo, a criança para de engolir, falar, engatinhar, sentar e perde os estímulos básicos e pode falecer. O paciente passa a precisar de ventilação não invasiva e um respirador para evitar que ele tenha uma parada respiratória.

Este é o caso do pequeno Vinícius de Brito Samsel, morador de Engenheiro Beltrão, ele precisa tomar o Zolgensma – conhecido como o medicamento mais caro do mundo – antes de completar os dois anos de idade.

A orientação agora é que Vinicius precisa tomar o Zolgensma antes de completar os dois anos de idade. Segundo o deputado estadual, o acesso ao medicamento é difícil e caro e o tratamento necessita do trabalho de vários especialistas.

“O remédio custa R$ 12 milhões e o Vinicius também precisa de tratamento. Temos algumas crianças no Paraná com esta enfermidade. Em São Paulo e Brasília a justiça já deu liminar para os pacientes receberem o remédio. Aqui no Paraná negaram. Nenhuma criança recebeu esse medicamento. Temos que mudar isso”.

O deputado Douglas argumenta que a família apresentou uma carta solicitando que o Paraná providencie profissionais para tratar a AME e que os pacientes recebam o remédio. “Ao tomar conhecimento já manifestamos aos deputados estaduais e federais do Paraná a necessidade de os pacientes terem acesso ao tratamento e ao remédio. O AME é uma doença rara que afeta um em cada onze mil nascimentos. Vamos trabalhar politicamente para garantir essa assistência”, disse o deputado Douglas.

Vinícius de Brito Samsel, morador de Engenheiro Beltrão. Foto: Reprodução Facebook.

O parlamentar conheceu a história do Vinícius, de 1 ano, filho dos jovens Rayane de Brito Pereira e Welton Douglas Samsel. A criança, no terceiro mês de vida, começou a mudar o comportamento, menino agitado estava mais quieto, as perninhas não se movimentavam tanto, o banho estava calmo. Preocupados, Rayane e Welton pagaram uma consulta com pediatra que encaminhou o bebê ao neuropediatra.

Após diversos exames, o resultado veio: com apenas quatro meses de vida, Vinícius foi diagnosticado com AME, tipo 1, o grau mais severo.

Para retardar o avanço da doença, o primeiro remédio foi receitado: Spinraza. A família conseguiu o medicamento gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), junto com seu leite. Conforme o relato das equipes médicas, ele apresenta resultado ao longo das doses e permite que a criança não perca mais ainda seus movimentos.

Para Douglas, a demora na resolução deste problema tanto no âmbito do SUS tanto no âmbito judicial constitui um perigo a vida do paciente portador da AME.

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